Child’s Age and Stage as a Determinating of Measurement Focus
Child development è un processo dinamico caratterizzato da cambiamenti in corso. Quando si valuta un bambino, è essenziale che le attività rilevanti e i ruoli di vita siano valutati in base allo stadio dello sviluppo del bambino (cioè all’età cronologica), non al livello di funzionamento o all’età mentale. Un secondo principio importante è che la valutazione dei risultati dei bambini con disturbi neurologici richiede una valutazione periodica nei punti di transizione chiave perché il loro sviluppo, funzionamento e salute cambiano e si evolvono continuamente, anche se le loro condizioni di salute sono statiche. Le difficoltà in ogni fase dello sviluppo possono essere identificate, con l’aspettativa di un utilizzo periodico di servizi aggiuntivi per migliorare i risultati (Majnemer e Mazer, 2004). Infine, i valutatori dovrebbero cercare di identificare i punti di forza all’interno del bambino in una particolare fase di sviluppo perché capitalizzare questi punti di forza può migliorare la motivazione, sfruttare le capacità e le competenze del bambino ed è più focalizzato sulle soluzioni. Ciò includerebbe anche i punti di forza all’interno della famiglia. Negli interventi di riabilitazione, c’è un crescente interesse nell’applicare un approccio basato sui punti di forza per promuovere lo sviluppo positivo dei giovani, la partecipazione significativa e la resilienza. I seguenti siti web offrono ulteriori informazioni su questi concetti:
http://www.acywr.org/2011/09/the-strength-based-approaches-backgrounder/
http://humanservices.ucdavis.edu/academy/pdf/strength_based.pdf
In pratica, un modello uniforme di misure specifiche non viene applicato a tutti i bambini di tutte le età. Piuttosto, lo stadio di sviluppo del bambino influenzerà la portata e l’attenzione della valutazione, e il disturbo neurologico e le sue menomazioni associate che si manifestano in ogni fase dello sviluppo guideranno la selezione delle misure più importanti. Ad esempio, in un bambino di 3 anni con sindrome di Down, sarebbe opportuno chiedere al bambino di costruire una torre di blocco per esaminare il controllo motorio fine (ad es., afferrare, rilasciare, coordinazione occhio-mano, controllo prossimale, pianificazione motoria); tuttavia, a 13 anni di età questa attività non sarebbe appropriata all’età. Piuttosto, le osservazioni effettuate durante la valutazione delle attività quotidiane come vestirsi, scrivere e mangiare sarebbero utili per valutare il controllo motorio fine e l’uso di misure standardizzate come il Purdue Pegboard Test può fornire una misurazione obiettiva e adeguata all’età della destrezza manuale unilaterale e bilaterale.
Per i neonati, l’obiettivo primario è sensomotorio, come la risposta del neonato agli stimoli uditivi e visivi; la qualità e la simmetria dei movimenti del bambino nella seduta prona, supina e supportata; tono muscolare; modelli riflessi primitivi; e stato comportamentale (ad esempio, letargia, irritabilità). Molte valutazioni neurocomportamentali neonatali standardizzate (vedi recensione in Majnemer e Snider, 2005) sono disponibili e possono essere utilizzate nell’unità di terapia intensiva neonatale. Si può anche valutare l’efficienza alimentare, un’abilità di vita emergente con importanti conseguenze per la crescita e lo sviluppo.
Nell’infanzia, strumenti di valutazione standardizzati come le scale Bayley dello sviluppo infantile e infantile (Bayley-III, 3rd edition) hanno lo scopo di valutare le capacità di sviluppo di neonati e bambini piccoli (fino a 42 mesi), concentrandosi principalmente sullo sviluppo delle abilità motorie e motorie e sulle capacità cognitive, ma anche sulle abilità linguistiche espressive e ricettive, sullo sviluppo In questa fase, tutti i domini di sviluppo iniziano a svolgersi e i ritardi in particolari aree possono gradualmente manifestarsi.
L’età prescolare è caratterizzata da rapidi cambiamenti nelle capacità di sviluppo in tutti i domini, e i bambini diventano anche indipendenti nelle attività di base di auto-cura come mangiare, fare il bagno e vestirsi. I bambini sono in grado di comunicare i loro bisogni e partecipare alle conversazioni. In questa fase di sviluppo, si ottengono anche importanti abilità preacademiche, come ascoltare le istruzioni e partecipare alle richieste di attività, scrivere e copiare di base, interagire socialmente con altri bambini e separarsi dagli operatori sanitari. La misurazione deve essere olistica e coprire lo spettro delle aspettative di sviluppo e funzionali.
In età scolare, c’è una crescente enfasi sul funzionamento e sulla salute. La misurazione dei risultati si concentra sui risultati scolastici, sulla comunicazione orale e scritta, sull’indipendenza nelle abilità di vita quotidiana per includere le faccende domestiche, la mobilità in tutti gli ambienti, la socializzazione e l’impegno della comunità. Con l’adolescenza, la formazione dell’identità personale, le preferenze e la motivazione e le scelte di vita modellano queste aree, influenzando il potenziale funzionale. Le risorse e i supporti ambientali, come la disponibilità di aiuti e adattamenti e l’accessibilità e la partecipazione a programmi e attività adattivi, esercitano importanti influenze sul funzionamento e sulla salute. Pertanto la misurazione in età scolare e nell’adolescenza è sempre più focalizzata sulle attività e sulla partecipazione e sui fattori personali e ambientali, come delineato dall’ICF, e meno sulle menomazioni dello sviluppo.
Riflettendo sullo scenario del bambino di 3 anni che riceve iniezioni di tossina botulinica e pensando invece a un bambino in età scolare (ad es., un 11-year-old) con la stessa diagnosi e simili problemi di funzione/strutture del corpo nella gamba destra, anche se le aree di priorità per la misurazione sono probabilmente simili, le misure effettive utilizzate dovranno differire per garantire che la messa a fuoco e la prospettiva della misurazione siano ottimali. In primo luogo, sarebbe utile utilizzare misure di attività e partecipazione che consentano l’auto-segnalazione da parte del bambino stesso (anziché o in aggiunta al genitore). A questo proposito, anche se il PEDI-CAT si applicherebbe per quanto riguarda il contenuto per valutare l’aspetto delle capacità funzionali correlate al motore lordo, al momento della stesura di questo capitolo, la versione del child report non era stata convalidata, e quindi sarebbe ancora necessario avere il caregiver come proxy reporter delle abilità del bambino sul PEDI-CAT. Un’alternativa potrebbe essere l’uso del questionario ben validato Activities Scale for Kids. Questo strumento di risultato è un buon contenuto dal punto di vista delle capacità motorie avanzate e ha una versione convalidata che consente ai bambini in età scolare di auto-riferire sulle abilità. In secondo luogo, anche se il GMFM-66 servirà bene per catturare stand del bambino e camminare/correre/saltare abilità nel bambino di 3 anni, l’effetto soffitto che è presente con i bambini nella categoria di GMFC I che sono di età 7 e fino è un problema chiave. Quindi, per essere in grado di misurare questa area, è necessaria una misura di risultato per le capacità motorie lorde avanzate. Al momento, una delle poche possibilità in questa categoria di misura dei risultati è un nuovo strumento di osservazione noto come la Sfida. In terzo luogo, un passaggio dall’YC-PEM al PEM-CY (che l’YC-PEM è stato modellato) consentirebbe una misurazione adeguata all’età delle aree di partecipazione e dei risultati ambientali. Infine, sarà importante catturare gli obiettivi prioritari direttamente dal bambino utilizzando il COPM o il GAS e quindi lavorare con il bambino e il genitore insieme per consentire a questi obiettivi di guidare l’intervento offerto.
Indipendentemente dall’età o dallo stadio di sviluppo, è necessaria una visione olistica del funzionamento e della salute del bambino nel contesto dei fattori personali (ad esempio, stile di vita, motivazione intrinseca, fattori sociodemografici) e ambientali (ad esempio, funzionamento familiare e benessere, supporto tra pari, risorse nella comunità, atteggiamenti sociali) che possono influenzare positivamente o negativamente il funzionamento. Ciò consente al clinico di acquisire un quadro completo delle capacità e delle disabilità del bambino, che informerà quindi i prossimi passi nell’intervento e nella promozione della salute.