keuhkofibroosi on harvinainen keuhkosairaus, joka aiheuttaa peruuttamatonta arpeutumista keuhkoihin, mikä voi aiheuttaa hengenahdistusta ja jatkuvaa yskää ja pahenee vähitellen ajan myötä. Ja koska parannuskeinoa ei ole, keuhkofibroosin diagnoosi voi herättää paljon tunteita sekä potilailla että hoitajilla.

American Lung Association Better Breathers Clubs ovat aikuisten henkilökohtaisia tukiryhmiä, jotka tarjoavat hengitysteiden terveystietoa ja resursseja. Lähes 500 Valtakunnallinen on ensisijaisesti palvellut yksilöiden elävät krooninen obstruktiivinen keuhkosairaus (COPD) – keuhkosairaus, joka myös pahenee ajan ja ei ole parannuskeinoa. Olemme nyt ryhtyneet toimiin, tuella kolme järveä kumppanit, paremmin varustaa tämän ohjelman palvelemaan niitä, jotka elävät keuhkofibroosia ja heidän hoitajansa, jotka kohtaavat samanlaisia ongelmia kuin ne, jotka kohtaavat keuhkoahtaumatauti ja muut krooniset keuhkosairaudet.

Better Breathers-kerhot kokoontuvat säännöllisesti, ja niiden vetäjinä toimivat koulutetut fasilitaattorit, jotka keskustelevat ryhmäkeskusteluissa muun muassa happihoidosta ja hengitystekniikoista kotihoitoon ja keuhkonsiirtoihin sekä siitä, miten elää täysipainoista ja mukaansatempaavaa elämää kroonisen keuhkosairauden kanssa.

”Better Breathers Clubin tärkein osa ei aina ole kasvatuksellinen osa vaan suhteet, jotka muodostuvat ryhmien sisällä”, sanoi Deb Brown, American Lung Associationin operaatiopäällikkö. ”Mahdollisuus avata näitä kerhoja keuhkofibroosia sairastaville potilaille ja hoitajille on ilmeinen jatke näiden ryhmien tavoitteelle-joka on auttaa yksilöitä olemaan paremmin yhteydessä muihin vastaavissa tilanteissa.”

keuhkofibroosi on haastava ja arvaamaton sairaus, ja oireet voivat edetä nopeasti tai pysyä vakaina useita vuosia, mutta useimmat menehtyvät tautiin kolme-viisi vuotta diagnoosin jälkeen. Keuhkofibroosin kanssa elämistä voi helpottaa muun muassa happihoidolla, keuhkojen kuntoutuksella ja lääkkeillä, jotka auttavat taudin hitaassa etenemisessä. Muita tekijöitä ovat ravitsemus, liikunta ja stressinhallinta, jotka kaikki vaikuttavat elämänlaatuun keuhkofibroosia sairastavilla.

jotta uudet jäsenet saisivat keuhkofibroosia, American Lung Association health educators on työskennellyt kerhojen vetäjien kanssa laajentaakseen koulutuksellisia osia sisältämään keuhkofibroosiin liittyvää tietoa ja oppiakseen tukemaan uusia jäseniään emotionaalisesti.

”keuhkofibroosin diagnoosi voi olla tuhoisa uutinen yksilölle ja heidän perheelleen, ja Better Breathers Clubs voi tarjota käytännöllisiä ja hyödyllisiä työkaluja käsitellä emotionaalisia muutoksia, joita he käyvät läpi”, sanoi Brown. ”Laajentamalla tukeamme voimme tarjota toivoa kaikille, joilla on krooninen keuhkosairaus, mukaan lukien keuhkofibroosi.”

American Lung Associationin online-tukiyhteisöt, ”Living with Pulmonary fibroosi” ja ”Caring for Pulmonary fibroosi” ovat muita tukilähteitä keuhkofibroosin koskettamille. Koska ilmainen, online-palvelu käytettävissä 24/7, yhteisön jäsenet jakavat tietoa siitä, miten he hallita ja elää keuhkofibroosia, ja tukea toisiaan matkan varrella.