Sara Alvarez pelkäsi.

lääkärit kertoivat hänen tarvitsevan leikkauksen — aivoleikkauksen. Näin monimutkaisen elimen toiminta ei ole koskaan yksinkertaista, mutta tämä menettely oli poikkeuksellisen vaikea. Komplikaatioiden, leikkausten ja leikkauksen jälkeisten ongelmien riski oli suuri. Alvarez saattaa herätä halvaantuneena. Hän saattaa herätä sokeana. Mikä pahinta, oli mahdollisuus, ettei hän heräisi lainkaan.

hänen hullu ryntäyksensä ensiapuun oli alkanut puistokävelyllä neljä päivää aiemmin. Oli joulukuun 20. päivä vuonna 2010 Sunnyvalessa, Kaliforniassa., kaupunki, joka elää nimensä mukaisesti. Länsirannikon talvi, joka ei ollut yhtä pitkä tai yhtä ankara kuin idän vuodenajat, antoi hänelle mahdollisuuden viedä nuorimman lapsensa iltapäiväkävelylle.

hämärän hämärtyessä myös Alvarez alkoi haalistua. Hän menetti tuntuman oikeasta jalastaan. Hänen oikea jalkansa seurasi perässä. Hän ei pystynyt nostamaan tai liikuttamaan oikeaa kättään. Hän oli heikko ja hänen kehonsa oli tunnoton.

silloinkin pelättiin.

klo 10.15 s.Alvarezin mukaan hänen miehensä ajoi hänet Redwood Cityyn. Sinä iltana hänestä tuli potilas Kaiser Permanente Redwood Cityn sairaalassa. Hänen mukaansa lääkärit löivät diagnooseja edestakaisin. Se oli kasvain. Ei, se oli syöpä.

oli joulu, ja Alvarezin lapset itkivät ja rukoilivat peläten, että tuntematon vaiva veisi heidän äitinsä. Lopulta TT-kuvaus paljasti sairauden. Alvarezilla oli neurokystikerkoosi, kalkkeutunut lapamato, joka oli juuttunut hänen aivoihinsa.

Neurokystikerkoosi, joka on yleinen ympäri maailmaa, mutta jota ei ole tunnustettu merkittäväksi terveysongelmaksi Yhdysvalloissa., on juurtunut Kaliforniassa, jotkut terveysviranomaiset sanovat. Tauti on helppo ehkäistä ja suhteellisen edullinen hoitaa, jos se saadaan kiinni varhain. Mutta pitkälle edettyään nämä aivoparasiitit tulevat kalliiksi sekä potilaalle että hallitukselle.

ongelmana on se, että koulutuksen puutteen vuoksi suurin osa väestöstä ei tiedä, että heidän sisällään kiemurtelee loinen, sanoo CDC: n (Center for Disease Control and Prevention) tutkija Patricia Wilkins. Latinot, jotka ovat taudin pahiten koettelema yhteisö, eivät saa tietoa tai koulutusta siitä, miten välttää tai hoitaa mahdollisesti hengenvaarallista organismia, Wilkins lisää.

Neurokystikerkoosi ”esiintyy pääasiassa syrjäytyneissä väestöissä, latinalaisamerikkalaisissa maahanmuuttajissa”, Wilkins lisää.

National Institutes of Health luokittelee neurokystikerkoosin epilepsian johtavaksi aiheuttajaksi maailmanlaajuisesti, ja Maailman terveysjärjestö WHO arvioi heisimadon tarttuvan maailmanlaajuisesti 50 miljoonaan ihmiseen. CDC: n mukaan Yhdysvalloissa diagnosoidaan vuosittain arviolta 1 900 ihmistä neurokystikerkoosi.

PLOS Neglected Tropical Diseases-lehdessä tammikuussa 2012 tehdyn tutkimuksen mukaan Kalifornia kantaa suuren osan taakasta 304 sairaalahoitotapauksella vuonna 2009, joka on viimeisin vuosi, jolta tilastot ovat olemassa. 85 prosenttia Kalifornian potilaista tunnistettiin latinoiksi, ja 72 prosenttia raportoitiin osavaltion eteläosassa.

Latinotapausten suuri osuus ei yllätä. Neurokystikerkoosi on yleinen kolmannen maailman maissa Aasiassa, Afrikassa ja Latinalaisessa Amerikassa. Taudin paljastavia oireita ovat halvaantuminen, äärimmäinen päänsärky ja krooniset kohtaukset. Yksilöt saavat neurokystikerkoosin saatuaan tartunnan lapamadon kantajilta. Maiden välillä matkustavat siirtolaiset, kuten siirtotyöläiset, ovat usein tietämättömiä lapamato-isäntiä, jotka kuljettavat tautia sisuksissaan rajojen yli.

tutkijat eivät ole aivan varmoja, miten se toimii, mutta lapamadon toukille näyttää kehittyneen kemiallinen eritys, joka estää ihmiskehon immuunijärjestelmää ryntäämästä sisään niiden pitoihin. Ihmiset voivat elää vuosikymmeniä ilman mitään neurokystikerkoosin oireita, koska lapamadon toukat rikkovat luonnollista puolustuskykyä. Valitettavasti lapamadon toukat eivät voi elää ikuisesti.

”kun se elää, se on ongelma, mutta kun se alkaa kuolla, se on isompi ongelma”, Despommier sanoo.

toukkien kuollessa kemiallinen tasapaino palautuu ja immuunijärjestelmä alkaa hyökätä aiheuttaen päänsärkyä, kouristuksia ja halvaantumista. Alvarez kertoo kärsineensä heikentävästä päänsärystä 20 vuotta ennen diagnoosiaan, mutta todennäköisesti hän söi lapamadon munia paljon aikaisemmin. Kun Alvarez muutti Yhdysvaltoihin

1980-luvun lopulla, hän valitti Amerikkalaislääkäreille niin absoluuttista kipua, että se sokaisi hänet ja sai hänet oksentamaan.

hänelle annettiin Tylenolia.

”tuo on hyvin tyypillinen tarina”, sanoo Kaiserin sairaalan infektiotautien ylilääkäri Darvin Scott Smith.

monet lääkärit, jopa tiheästi asutuilla alueilla asuvat suurehkot maahanmuuttajaväestöt, eivät tiedä taudista ja sen diagnosoinnista, hän lisää. Jopa monet terveysjärjestöt, jotka kohdistuvat Latinos ei ollut koskaan kuullut neurocysticercosis ja sanoi niiden laitokset eivät rahoittaneet tutkimusta tai yhteisön outreach.

kukaan ei välitä tästä sairaudesta, ja heidän pitäisikin, jos ei humanitaarisesta kuin verotuksellisesta näkökulmasta, CDC: n tutkija Wilkins sanoo.

lääkkeet, kuten ablendatsoli ja tietyt steroidit, joita käytetään heisimatojen ja aivojen turvotuksen hoitoon, ovat suhteellisen edullisia — korkeintaan muutamia satasia. Odottakaa, kunnes ongelma on vakava, ja dollarin määrä nousee dramaattisesti.

CDC: n mukaan neurokystikerkoosi maksaa keskimäärin 37 600 dollaria sairaalahoitoa kohden.

yleisin maksutapa on Medicaid, verorahoitteinen julkinen palvelu. Los Angelesin piirikunnassa taloudellinen vaikutus on vielä suurempi, ja se maksaa keskimäärin 66 000 dollaria, mikä johtuu todennäköisesti osavaltion korkeista terveydenhoitokustannuksista, sanoo Frank Sorvillo, Los Angelesin yliopiston epidemiologian professori.

huolimatta maahanmuuton huomattavasta vähenemisestä viime vuosina, neurokystiserkoositapausten määrä on pysynyt suhteellisen vakiona vuodesta 2001, jolloin Kaliforniassa kirjattiin 386 sairaalahoitoa. Tämä viittaa siihen, että loinen on ottanut vallan Yhdysvalloissa. Sorvillo sanoo.

nämä luvut on todennäköisesti aliarvioitu. Vain viisi osavaltiota — New York, Kalifornia, Texas, Oregon ja Illinois — ilmoittaa taudista, ja tiedot ovat epäjohdonmukaisia. Usein osastot luottavat toisiinsa paperitöiden hoitamisessa, eikä numeroita koskaan kirjata, Smith sanoo. Tämän seurauksena ei tiedetä paljon lapamadon puhkeamisesta Yhdysvalloissa-tai loisista itsestään. Tutkijat pitävät yhä suurta osaa niiden elinkaaresta arvoituksena.

sian heisimato eli Taenia solium ovat monimutkaisia eliöitä. Ne ovat olemassa kolmessa elämänvaiheessa: muna, toukat ja aikuiset, mutta niiden kasvu ei ole suoraa etenemistä muodosta toiseen. Lapamadon toukat pääsevät elimistöön, kun ihmiset syövät saastunutta sianlihaa.

noin herneen kokoiset vauvat taistelevat tiensä ohutsuoleen ja kiinnittyvät käyttäen rivejä tarttumakoukkumaisia hampaita tehdäkseen pieniä viipaleita suoliston seinämien pehmeään lihaan. Loiset tarrautuvat uusien kotiensa liukkaisiin pintoihin ja alkavat imeä ravinteita isännästään. Jos kaikki menee hyvin, aikuiset voivat kasvaa jopa 20 metriä pitkiksi.

kuulostaa epämiellyttävältä, mutta jos aikoo saada lapamadon, niin 20-metrisen selkärangattoman hoitaminen on todella oikea tapa. Tutkijoiden mukaan aikuinen Taenia solium on suhteellisen vaaraton ja oireeton. Todellinen ongelma alkaa, kun ne alkavat lisääntyä ihmisisännässään.

lapamadon aikuiset koostuvat sadoista segmenteistä, joita kutsutaan proglottideiksi. Loinen kasvaa kuin kynsi, uusin lisäys päässä ja vanha materiaali kärjessä. Vanhemmissa proglottideissa on munia tuhansia. Luonnollisen elinkaaren aikana proglottidit hylätään isäntänsä peräaukon kautta. Aikuisen lapamadon tartuttama perheenjäsen, ystävä tai ravintolakokki voi erittää päivittäin kymmeniätuhansia lapamadon munia, joita muut voivat helposti syödä.

munasolujen tarttuminen ei kuitenkaan johda aikuiseen lapamatoon. Munat vain kehittyvät toukiksi-eivätkä kasva enää. Kalifornian yliopistossa San Franciscossa työskentelevän parasitologin Judy Sakanarin mukaan kukaan ei oikein tiedä, miksi. Toisin kuin useimmat eläimet, joiden elinkaari noudattaa lapsi-nuori-aikuinen-mallia, nämä munat eivät koskaan kypsy aikuisiksi. Niiden kehitys on kitukasvuista toukkavaiheessa, jolloin ne voivat ratsastaa verenkierrossa. Ne käyttävät koukkujaan repiäkseen kudoksia kappaleiksi ja päästäkseen käsiksi ravinteikkaisiin hotspotteihin. Jotkut näistä pienoisveistäjistä löytävät lopulta tiensä aivoihin. Siitä ongelmat alkavat-ja loppuvat.

elävinä toukat eivät ole yhtä vaarallisia kuin kuolleina. Aivot kalkkeutavat kuolleet toukat, ja niiden poistamiseksi tarvitaan usein leikkaus. Tämä lisää sairaalan kustannuksia ja kuluttaa Medicaidin varoja. Kalifornian osavaltio ei Wilkinsin mukaan reagoi asiaan, koska rahoitusta ei ole tarpeeksi jokaisen yhteisöön soluttautuvan ötökän taltuttamiseen. Terveysviranomaisten on valittava, mitkä sairaudet vaativat eniten resursseja. Toistaiseksi neurokystikerkoosi ei ole ollut yksi niistä.

WHO: n vuonna 2000 jättämässä ehdotuksessa lääkärit vaativat neurokystikerkoosin kansainvälistä seurantaa. He väittivät, että valvonta on avain hävittämiseen ja että tilastot ovat ensiarvoisen tärkeitä, jos hallituksilla kautta maailman on mitään toivoa epilepsian vähentämisestä ja elämänlaadun parantamisesta. Toistaiseksi vetoomus ei ole kokenut suurta menestystä.

tammikuun alussa 2011 tohtori Smith Redwood Citystä, Kaliforniasta. juhli syntymäpäiväänsä Kaiserin sairaalan leikkaussalissa seuraamassa Sara Alvarezin aivoleikkausta. Lääketieteen ammattilaiset leikkasivat Saran hiukset, kuorivat varovasti ihokerrokset pois ja leikkasivat osan hänen kallostaan. Tunteja myöhemmin tartuntatautien ylilääkäri katseli, kun neurokirurgi nyhti Saran päästä kalkkeutuneen lapamadon toukkia.

ennen diagnoosia Alvarez ei ollut koskaan kuullut neurokystiserkoosista, eikä hän vieläkään ole varma, kuka munasolut hänelle antoi. Se saattoi olla sattumaa tai joku hänen läheisistään saattoi olla kantaja. Hän ei saa koskaan tietää varmasti. Isäntäeläin voi jäädä havaitsematta ja tarttua ja levittää tautia – tuhansia munia kerrallaan.

tarina ja kuvat Sara Alvarezin ja tohtori Darvin Scott Smithin luvalla

Katso video: