Onneksi olkoon! Olet juuri synnyttänyt kauniin pienen ihmisen ja astut nyt vanhemmuuden ihmeelliseen maailmaan. Olet innoissasi ja hermostunut ja odotat innolla näkeväsi pienen ihmisesi kasvavan. Kaikki, jotka tunnet, sekä jotkut ihmiset, joita et, tarjoavat parhaita neuvoja siitä, mitä ja mitä ei tehdä — miten saada tämä vanhemmuus asia oikein. Olet lukenut kaikki kirjat ja oppinut, mitä odottaa. ”Lapsesi pitäisi ryömiä tässä iässä”, he sanovat,”ja kävellä tähän aikaan”. ”Hänen pitäisi höpöttää nyt ja sanoa muutama sana siihen mennessä.”

luotamme lastemme lastenlääkäreihin alkuvuosina, kun meillä on kysymys, heidän opettajiinsa tietoa, kun voimme, ja kun kaikki muu epäonnistuu, käännymme Internetin puoleen. Olen itse kirjoittanut hakupalkkiin etsien vastauksia monta kertaa. ”Miten saan taaperoni nukkumaan yön yli? Miten saan taaperoni syömään vihanneksen? Miten on mahdollista, että taaperoni luki minulle kirjan?”No, luulen, että viimeinen ei ole tyypillinen, mutta se on kysymys, että olen joutunut Google ennen. Se on kysymys, että aika monet vanhemmat ovat joutuneet googlaamaan, oikeastaan, ja meillä kaikilla on jotain yhteistä: lapsillamme on Hyperleksia.

veikkaan, ettet ole koskaan kuullut Hyperleksiasta. Emme mekään olleet, kunnes törmäsimme toisten vanhempien blogeihin ja muutamiin lehtiartikkeleihin, joita kirjoitti kourallinen lääkäreitä ja tutkijoita, jotka kiinnostuivat siitä. Hyperleksia on monimutkainen, mutta hyvä yleinen tapa kuvata sitä on varhaiskypsä lukutaito ja voimakas viehtymys kirjaimiin ja numeroihin, johon liittyy asioita, jotka ymmärtävät sanallista kieltä. Hyperlexic lapset ovat erittäin vahva visuaalinen ja auditiivinen muisti, jota he käyttävät hajottaa TV-ohjelmia, keskusteluja, musiikkia, mitään oppia jotain uutta. Usein he voivat lausua näkemiään sarjoja tai kirjoja, jotka on luettu heille sanatarkasti sen jälkeen, kun he ovat altistuneet sille kerran tai kahdesti. Tätä tekoa kutsutaan ”echolaliaksi”, ja se on yksi teoria, joka ympäröi ajatusta siitä, miten he oppivat lukemaan, jotkut jopa kaksivuotiaina. (Bainbridge, ”If my taapero”). Hyperleksia on mielenterveyshäiriöiden diagnostisessa ja tilastollisessa käsikirjassa (myös DSM), mutta ei diagnoosina. Tässä käsikirjassa, joka on pohjimmiltaan häiriöiden Raamattu, sitä on luonnehdittu autististen lasten splinter-taidoksi. Monilla lapsistamme ei ole autismia. Pojallani on ollut kaksi erillistä arviota sen todistamiseksi.

Hyperleksian johtavan asiantuntijan, tohtori Darold Treffertin mukaan niitä on kolmea eri tyyppiä. Tyyppi 1: Neurotyypilliset lapset, jotka lukevat varhain. Tyyppi 2: autistiset lapset, joilla on hyperleksia sirpaletaitona. Tyyppi 3: lapset, joilla ei ole autismia ja jotka lukevat varhain, mutta joilla on jonkin verran autistisia piirteitä, jotka haalistuvat ajan myötä. (Treffert, ” Oops! Kun autismi”). Jos häiriötä ei pidetä diagnosoitavana häiriönä DSM: ssä, sitä ei ole teknisesti olemassa eikä sitä diagnosoida. Hyperleksic lapset ovat usein aistien kysymyksiä ja autistinen kaltaisia piirteitä, jotka vaativat varhaista puuttumista, mutta nämä palvelut on vaikea tai mahdotonta saada ilman diagnoosia. Puhumattakaan siitä, että lääkärien ja kasvattajien on vaikea auttaa lasta hyperlexic asioissa, kun heillä ei ole aavistustakaan, mitä se tarkoittaa. Hyperleksia on lisättävä DSM kuin stand-alone diagnoosi niin, että hyperlexic lapset, jotka eivät ole autismi, voivat saada apua he tarvitsevat edistää niiden vahvuuksia ja voittaa haasteensa.

tiesin aika varhain, että Pojassani on jotain erilaista, mutta en osannut sanoa sille nimeä. Hän oli kauhea nukkuja alusta asti, mikään uniharjoittelumetodi ei voinut verrata hänen itsepäisyyteensä pysyä hereillä. Hän oli noin kaksi-kolme kuukautta jäljessä kaikista virstanpylväistään. Hän ei puhunut ennen kuin hän pääsi puheterapiaan vähän sen jälkeen, kun hänellä on kaksi, kahta poikkeusta lukuun ottamatta: hän sanoi ”mama” silloin tällöin ja hän saattoi kertoa sinulle, mitä kirjettä pidit hänen nähtäväkseen. Silloin törmäsin ensimmäisen kerran blogiin Hyperleksiasta. (”AndnextcomesL.com”). hänellä oli sulamista julkisissa vessoissa, kun käytin pölynimuria tai tehosekoitinta, ja tungosta paikoissa, joissa oli liikaa melua. Ajattelin, että hän saattoi olla spektrissä, sillä puheen viive, aistiherkkyydet ja ajoittainen toistuva liike, jota käytetään rauhoittamaan itseään (tunnetaan nimellä stimming) ovat yleisiä autismikirjon häiriön merkkejä. (”Autismikirjon Häiriö”). Kun nämä asiat oli tuotu hänen lastenlääkärilleen, joka ei näyttänyt ajattelevan, että hänellä olisi autismi, saimme lähetteen arviointiin varmuuden vuoksi. Tapaamisessa kysyin Hyperleksiasta. Hänen lääkärinsä ei ollut kuullut siitä. Menimme arviointiin ja meille kerrottiin, että pojallani ei ole autismia. Hänellä oli kuulemma autismin kaltaisia piirteitä, mutta ei läheskään niin paljon, että hän olisi saanut autismidiagnoosin. Hän loi katsekontaktin, etsi hellyyttä, halusi leikkiä kanssamme, vastasi nimeensä … mutta hän halusi vain leikkiä aakkosmagneeteilla, koko päivän, joka päivä. Kysyin Hyperleksiasta. He eivät olleet koskaan kuulleet siitä.

useimmilla Hyperleksiaa sairastavilla lapsilla on aistinkäsittelyhäiriö, joka voi vaikeuttaa tiettyjä päivittäisiä asioita. ”Hyperleksia”). Katse taaksepäin, oli Hyperleksia ollut mahdollinen diagnoosi DSM, joka vaatisi lääketieteen ammattilaisten tietää merkkejä ja hoitoa tarvitaan, poikani olisi helposti viitattu toimintaterapiaan auttaa aistien käsittelyyn, auttaa potta koulutus kysymyksiä aiheuttama pelko kylpyhuoneet, ja selviytyä voimakkaita tunnereaktioita usein liittyy Hyperleksic lapset päivittäin. (”Hyperlexia Parents Network”). Hänellä ei ollut diagnoosia, joten heille ei ollut mitään asiaa. Ei ole heidän vikansa, etteivät he tienneet Hyperlexiasta tai miksi varhainen puuttuminen on tärkeää. Tieto ei vain ollut, eikä ole vieläkään, helposti saatavilla. Diagnoosia ei ole olemassa, joten heidän ei tarvitse olla valmiita auttamaan.

olisimme silti voineet saada lähetteen toimintaterapiaan ja saimme hänet puheterapiaan ilman diagnoosiakin. Se ei kuitenkaan tarkoita, että vakuutus olisi korvannut sen. Aetna, suuri vakuutusyhtiö Yhdysvalloissa, toteaa verkkosivuillaan, ” toimintaterapiaa pidetään lääketieteellisesti välttämättömänä vain silloin, kun sitä tarjotaan tietyn diagnoosiin liittyvän tavoitteen saavuttamiseksi, kuten on dokumentoitu hoitosuunnitelmassa.”(”Occupational Therapy”). Joten, jos tavoitteena on auttaa Hyperleksic lapset voittaa vaikeuksia, että toimintaterapia erityisesti auttaa, vakuutus on vain kattaa se, jos se on” diagnoosi-liittyvä ” tavoite. Ilman diagnoosia monet vanhemmat joutuvat maksamaan taskusta palveluista, jotka auttavat lasta menestymään arjessa. Jos Hyperleksia tunnustettiin stand-alone diagnoosi, vakuutus olisi tarpeen kattaa se kuin se olisi muu diagnoosi, ottaen joitakin taloudellista taakkaa pois vanhempien ja varmistaa hoitaa heidän lapsensa auttaa heitä menestymään.

kasvattajat ovat toinen iso ryhmä tärkeitä ihmisiä, joiden hyperlexic vanhemmat toivovat tietävän häiriöstä ja olivat myös valmistautuneet siihen. Useimmille koulutusjärjestelmä on yhden kokoluokan juttu. Sinulla on lastentarha, sitten 1. luokka, 2., sitten 3. ja niin edelleen. Ja useimmat lapset tekevät hyvin tämäntyyppisen rakenteen. Useimmat lapset oppivat fyysisiä, emotionaalisia, sosiaalisia ja älyllisiä taitoja samalla aikajanalla tai lähellä sitä. Sitten on ulkopuoliset-vammaiset lapset, jotka tarvitsevat lisäapua, ja toisella puolella kirjoa on lahjakkaita lapsia, jotka tarvitsevat myös lisäapua nopeutetussa työssä. Hyperleksiasta kärsivät lapset kehittyvät asynkronisesti, mikä tarkoittaa, että heidän fyysiset, emotionaaliset ja älylliset kykynsä ovat epätasaiset. Lahjakkaat lapset, joilla ei ole Hyperleksiaa, ovat yleensä myös. Hyperlexic lapset haluavat oppia lähes syntymästään lähtien. Tein kyselyn Hyperlexiaa sairastavien lasten vanhempainryhmässä nähdäkseni, mitä yhteisiä kiinnostuksen kohteita heillä oli. Suurin osa lapsista tunsi aakkoset ja vastaavat äänet, osasi laskea jopa 100 ja tunsi värit ja monimutkaiset muodot 2-tai 3-vuotiaina. Suurin osa opetteli lukemaan 2-4-vuotiaana. Noin puolet oli opettanut itsensä yhteen-ja vähennyslaskuun ennen lastentarhaa. Muita yleisiä tutkimuksia oli aurinkokunnasta, tunnistaen Yhdysvaltain osavaltioita ja maita maailmankartoista, presidentit, ja jotkut lapset tunsivat jo kaikki alkuaineet jaksollisessa järjestelmässä, jälleen, ennen lastentarhaa. (”Hyperlexia Parents Network”). Nämä lapset ovat sieniä ja erittäin älykkäitä. Monet heistä kamppailevat myös tunteiden säätelyn, sosiaalisten taitojen, perfektionismin ja sanallisen ymmärtämisen kanssa. ”Hyperleksia”).

Mitä teet lastentarhalaiselle, joka lukee muutamaa luokkaa ylempänä, mutta ei osaa vastata yleisiin kysymyksiin, jotka alkavat kuka, mitä, milloin, missä ja miksi? Mitä teet lapselle, joka mieluummin tutkisi maailmankarttaa seinällä, kuin kiinnittäisi huomiota itse 2 vuotta sitten opettamaansa peruskartan opetukseen? Mitä teet lapsille, jotka ovat lahjakkaita, mutta myös vammaisia? Nämä lapset eivät sovi kaikille sopivaan kasvatustyyliin. He tarvitsevat yksilöllisen koulutussuunnitelman sen varmistamiseksi, että palveluja tarjotaan haasteiden voittamiseen ja että he pysyvät sitoutuneina ja haastettuina nopeutetulla akateemisella työllä tarvittaessa.

Image credit: autismacceptanceday.blogspot.com

Individualized Educational Program, tai IEP, on oikeudellinen asiakirja, jonka lapsen vanhemmat, opettajat, erikoistuneet terapeutit ja joskus oppilas ovat yhdessä luoneet varmistaakseen, että vammaiselle lapselle annetaan kaikki tarvittavat välineet menestyä akateemisella urallaan. ”IEP: n opas”). Vaikka vanhemmat ja mukana olevat opettajat voivat päättää työskennellä yhdessä luodakseen yksilöllisen tuntisuunnitelman Hyperleksiasta kärsivälle lapselle, mikään ei viittaa siihen, että heidän on tarjottava sellainen. Lapsen on käytävä koulun ammattilaisten tekemässä arvioinnissa, jossa selvitetään, onko hänellä vammaa. Mukaan ed.gov ” ryhmä päteviä ammattilaisia ja vanhemmat tarkastelevat lapsen arviointituloksia. Yhdessä he päättävät, onko lapsi idean määrittelemä ”vammainen lapsi”.”Mutta mitä pidetään vammana ajatuksen alla? Laki sisältää erilaisia asioita vammoina autismista kuurouteen, psyykkisistä sairauksista fyysisiin vammoihin. Lukihäiriö on listalla ja sitä pidetään vammana, joka vaatii IEP: n.

Georgetownin University Medical Centerin tekemä tutkimus, jossa Hyperleksiaa sairastavien lasten aivot skannattiin fMRI-tekniikalla, osoitti, että Hyperleksia on lukihäiriön täydellinen vastakohta. Georgetownin tutkimuksessa mukana ollut tohtoriopiskelija Peter Turkeltaub sanoi: ”lukutaitoon liittyvä aivojen alue, vasen ylivertainen ohimoaivokuori, on kuin kellotaulu. Kun kellotaulu käännetään ylös, löytyy nopeutettuja lukijoita eli hyperleksiksiä. Kun kellotaulu käännetään pienemmälle, kuten on osoitettu lukihäiriöisille lapsille, löytyy tehottomia lukijoita.”(”Eden, ” käyttäen fMRI”). Vaikka lukihäiriöisillä lapsilla on usein vaikeuksia lukea, heillä ei näytä olevan mitään ymmärtämisvaikeuksia. Hyperleksiksilla lapsilla ei ole vaikeuksia lukea, mutta heillä on usein vaikeuksia ymmärtää. Lukihäiriö on idean listalla vammoista, jotka oikeuttavat lapsen IEP: hen pyydettäessä. Hyperleksia ei ole listalla, jälleen, koska se ei ole vamma tai häiriö tunnustettu DSM.

koska hyperlexia ei ole laajalti tunnettu lääkäreille ja kasvattajille, on meidän vanhempien tehtävä puolustaa lapsiamme ja levittää tietoisuutta auttaakseen heitä menestymään. Emme odota ihmisten tietävän kaikkea Hyperleksiasta. On tuskin mitään tietoa verkossa siitä ja joukossa mitä voit löytää siitä, puolet ei ole tarkka. Olen kiitollinen vanhemmille, jotka ovat luoneet sivustoja ja blogeja auttaa muita vanhempia löytämään tietoa, kun he alkavat etsiä ”minun lapsi voi lukea” tai ”lapseni on pakkomielle aakkoset”. Heidän tietonsa, jotka perustuvat tosielämän kokemukseen ja tohtori Darold Treffertin tekemään tutkimukseen, auttoivat minua löytämään verkkoyhteisön, jossa on hieman yli 3300 hyperleksiaa sairastavien lasten vanhempaa. (”Hyperlexia Parents Network”). Sydämeni räjähti, kun löysin satoja muita pieniä lapsia, jotka myös näkivät kirjaimia ja numeroita puissa ja pilvissä, lukivat katukylttejä ja rekisterikilpiä kaikkialla minne menivät, heillä oli hankalia sosiaalisia taitoja, mutta uskomaton muisti ja he kirjoittivat näkymättömiä sanoja ilmaan — liike, joka sai heidät näyttämään siltä kuin he johtaisivat orkesteria. Ovatko nämä yleisiä? Ovatko nämä normaaleja? Lapsillemme Kyllä. On hienoa löytää ihmisiä, jotka tietävät ja ymmärtävät. Varsinkin sen jälkeen, kun netistä oli löytynyt tietoa, joka ei ollut vain tavallaan epätarkkaa, vaan täysin väärää.

Kiropraktikkotoimiston julkaisema YouTube-video on yksi niistä esimerkeistä, joissa ihmiset eivät tiedä mistä puhuvat, mutta väittävät olevansa asiantuntija joka tapauksessa. Vaikka tämä on Internetin ikä enkä ymmärrä, miten kunnianloukkaus voi edelleen olla juttu, en nimeä yritystä tai liitä mukaan linkkiä videoon. Tosin minimaalisella taidolla, olen varma, että löydät sen. Videon mies aloittaa sanomalla, että Hyperleksia on eräs autismin muoto. Ei. Hän jatkaa kertoa kaikille lapsesta, joka kamppaili Hyperlexia koskaan selittää, mitä se on, mutta enemmän niin luetellaan joitakin yleisiä kysymyksiä liittyvät autismi sijaan. Kyllä, On kamppailuja Hyperlexia, mutta suurin osa siitä on lahja, ei tämä kauhea asia, että köyhät lapset kärsivät läpi ja täytyy ”parantaa”, kuten sävy video näyttää antaa ymmärtää. Sen jälkeen hän väittää parantaneensa tämän Hyperleksian kanssa kamppailevan lapsen selkärangan säätöjen avulla. Mitä? Tämä ei toimi niin. Tämä ei toimi niin. Mutta kuka väittää, että tämän videon tiedot eivät ole tosiasioita? Suurin osa väestöstä ei tiedä, mikä se on. Jos Hyperleksia olisi diagnoosi DSM: ssä, siellä tehtäisiin enemmän tutkimusta ja kerättäisiin ja jaettaisiin tietoa väestön kouluttamiseksi. Niin, kun vanhempi menee Google ”minun 1 vuotias vain kirjoitettu vihreä”, ne on suunnattu lukuisia tarkkoja ja päivitettyjä tietoja, sen sijaan kompastuminen kun videoita ihmisiä, jotka väittävät parantaa neurologinen häiriö selkärangan muutoksia.

koko väestö hyötyisi siitä, että heille opetettaisiin Hyperleksiaa sekä muita asioita, joiden oireet ovat päällekkäisiä, kuten autismikirjon häiriö, aistien prosessointihäiriö ja jopa lahjakkaat lapset. Oletko koskaan ollut kaupassa ja lapsi on saada täydellinen sulaminen lattialla? Äiti yrittää parhaansa lohduttaa lastaan, kun hänen kasvonsa muuttuvat punaisiksi tuomitsevista tuijotuksista ja kuiskauksista siitä, miten hän tarvitsee oppia vanhemmaksi tai kurittamaan lastaan? Olin se vanhempi aika monta kertaa, kun unohdin käydä vessassa ennen kuin lähdimme kotoa kauppaan. Jouduin viemään poikani julkiseen vessaan, jossa oli äänekkäästi huuhtelevat WC: t ja käsienkuivaimet, ennen kuin rakkoni räjähti, tietäen, että hänen aistinsa eivät sallisi tämän päättyvän hyvin.

hän ei toipunut tuosta sulamisesta ja jouduin kävelemään ulos kaupasta ilman, mitä tarvitsin, kantaen lastani lainelautailutyyliin lantiollani, jotta hän saisi hiljaista, raikasta ilmaa. Hänen aivonsa käsittelevät ääniä tuskallisella tasolla, mutta kaikki muut kaupassa olivat sitä mieltä, että kasvatustyylini teki lapsestani huonosti käyttäytyvän. Siksi en tuomitse toista vanhempaa, jonka lapsi on romahduksen partaalla. Sen sijaan saatan tarjoutua auttamaan.

Poikani on nyt 4, Hän on kasvanut ulos joitakin autismin kaltaisia piirteitä kuten Hyperlexia tyyppi 3 lapset tekevät, ja annan hänelle usein kirjan lukea pitää hänet viihdytti ruokakaupassa. Muutaman kerran joku on kommentoinut, että hän lukee niin nuorena ja kysynyt, miten olen opettanut häntä. Kun kerron heille, että en opettanut häntä, suurimman osan ajasta heidän ilmeensä vaihtuu iloisesti yllättyneestä sarkastiseen ”varmasti et”. Kerran takanamme jonossa ollut nainen luennoi minulle siitä, miten minun pitäisi antaa lapseni olla lapsi eikä vahingoittaa häntä pakottamalla akateemikot liian aikaisin. Oletin, että hän kuvitteli poikani syöttötuolissa kädet sidottuina selän taakse, kun työnsin muistikortit hänen kasvoilleen ja huusin hänelle, Jos hän erehtyi. Lähdimme ja poikani kysyi, että kävisimmekö kirjastossa kotimatkalla.

Jos Hyperleksiaa pidettäisiin DSM: ssä erillisenä diagnoosina, paljon muuttuisi näiden lasten ja heidän vanhempiensa kohdalla. Lääketieteen ammattilaiset olisi enemmän tietoa ja pystyä tunnistamaan lapset, jotka ovat sitä ja ilmoittaa vanhemmilleen, jotka tietävät jotain on tekeillä, mutta ei ole aavistustakaan mitä. Olisi helpompaa saada lähetteitä kunkin yksittäisen lapsen tarvitsemiin terapioihin sekä antaa puhe-ja toimintaterapeuteille opastusta hoitosuunnitelman laatimisessa tietyillä Hyperleksiin liittyvillä alueilla. Diagnoosi antaisi opettajille ja apuvälineille tietoa ja työkaluja, joiden avulla lapsemme voivat voittaa ymmärtämisen ja sosiaaliset kysymykset. Se vaatisi myös, että IEP: t asetetaan paikoilleen, jotta varmistetaan, että lapset pysyvät akateemisesti haastettuina ja sitoutuneina koulussa. Jos se olisi DSM, olisi enemmän tietoisuutta ja mahdollisesti enemmän tutkimusta siitä, miten Hyperleksia tapahtuu, miten se toimii, ja miten luoda paras suunnitelma hoitoa ja koulutusta. Suuri yleisö voi olla hitaampi arvioida, kun he näkevät lapsen aistien ylikuormitus tai ei tunne tarvetta luennoida vanhempi ”työntää lapsensa liian kovaa”. Resursseja olisi enemmän vanhemmille, jotka etsivät vastauksia lapsen alussa ja koko elämän ajan, koska Hyperleksisistä lapsista kasvaa Hyperleksisiä aikuisia. Heidän mielensä on viritetty eri tavalla; heidän mielensä voivat tehdä asioita, joita meidän ei. he näkevät kuvioita kaikessa, he tarkkailevat pienimpiä yksityiskohtia, ja he voivat muistaa melkein minkä tahansa informaation, joka heille esitetään nähtyään tai kuultuaan sen kerran. He ovat sellaisia ihmisiä, jotka voivat tehdä suuria asioita, luoda hienoja asioita ja keksiä ratkaisuja maailman suurimpien ongelmien ratkaisemiseksi. Voin hoivata lapseni sydäntä. Voin vaalia hänen sieluaan. Voin opettaa häntä olemaan kiltti, rohkea ja rehellinen. Voin rohkaista häntä kaikin tavoin, mutta en voi hoivata hänen mieltään yksin. Hän tarvitsee lääkäreitä, opettajia, perhettä ja ystäviä, jotka ymmärtävät häntä ja osaavat auttaa ja rohkaista häntä. Hyperleksia on lisättävä DSM: ään, jotta näillä lapsilla on kaikki mahdollisuudet kohdata potentiaalinsa ja ehkä jonain päivänä muuttaa maailmaa.