Tillykke! Du har lige født et smukt lille menneske og træder nu ind i den vidunderlige verden af forældreskab. Du er spændt og nervøs og ser frem til at se din lille person vokse. Alle, du kender, såvel som nogle mennesker, som du ikke gør, tilbyder deres bedste råd om, hvad og hvad man ikke skal gøre — hvordan man får denne forældre ting rigtigt. Du har læst alle bøgerne, og du har lært, hvad du kan forvente. “Dit barn skal kravle omkring denne alder, “siger de,”og gå på dette tidspunkt”. “Han eller hun skulle pludre om nu og sige et par ord inden da.”
Vi stoler på vores børns børnelæger i de tidlige år, når vi har et spørgsmål, deres lærere til information, når vi kan, og når alt andet fejler, vender vi os til internettet. Jeg, mig selv, har skrevet ind i en søgefelt på udkig efter svar ved mange lejligheder. “Hvordan kan jeg få mit lille barn til at sove gennem natten? Hvordan kan jeg få mit lille barn til at spise en grøntsag? Hvordan er det muligt, at mit lille barn bare læste mig en bog?”Nå, jeg antager, at den sidste ikke er typisk, men det er et spørgsmål, som jeg har haft til Google før. Det er et spørgsmål, som en hel del forældre har haft til Google, rent faktisk, og vi har alle noget til fælles: vores børn har Hyperleksi.
Jeg gætter på, at du aldrig har hørt om Hyperleksi. Det havde vi heller ikke, indtil vi snuble over blogs fra andre forældre og et par tidsskriftartikler skrevet af en håndfuld læger og forskere, der interesserede sig for det. Hyperleksi er kompliceret, men en god generel måde at beskrive det på er en for tidlig læseevne og en intens fascination af bogstaver og tal, der ledsages af problemer, der forstår verbalt sprog. Hyperlektiske børn har ekstremt stærk visuel og auditiv hukommelse, som de bruger til at nedbryde TV-udsendelser, samtaler, musik, alt for at lære noget nyt. Tit, de kan recitere viser, de har set, eller bøger, der er blevet læst for dem ordret efter at have været udsat for det en eller to gange. Denne handling kaldes” echolalia ” og er en teori omkring ideen om, hvordan de lærer sig selv at læse, nogle så unge som to år gamle. (Bainbridge, “hvis mit lille barn”). Hyperleksi findes i Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (også kaldet DSM), men ikke som en diagnose. I denne manual, som dybest set er Bibelen om lidelser, er den karakteriseret som en splinterfærdighed hos børn med autisme. Mange af vores børn har ikke autisme. Min søn har haft to separate evalueringer for at bevise det.
ifølge Dr. Darold Treffert, som er en førende ekspert på Hyperleksi, er der tre forskellige typer. Type 1: neurotypiske børn, der læser tidligt. Type 2: børn med autisme, der har Hyperleksi som splinterfærdighed. Type 3: børn uden autisme, der læser tidligt, men har nogle autistiske-lignende træk, der falmer over tid. (Treffert, ” Ups! Når autisme”). Hvis en lidelse ikke betragtes som en diagnosticerbar lidelse i DSM, eksisterer den ikke teknisk og bliver ikke diagnosticeret. Hyperlektiske børn har ofte sensoriske problemer og autistiske-lignende træk, der kræver tidlig indgriben, men disse tjenester er svære eller umulige at få uden en diagnose. For ikke at nævne det faktum, at det er svært for læger og undervisere at hjælpe dit barn med hyperlektiske problemer, når de ikke aner, hvad det betyder. Hyperleksi skal tilføjes til DSM som en selvstændig diagnose, så hyperlektiske børn, der ikke har autisme, kan få den hjælp, de har brug for til at fremme deres styrker og overvinde deres udfordringer.
Jeg vidste, at der var noget andet ved min søn temmelig tidligt, men jeg kunne ikke sætte et navn på det. Han var en frygtelig sovende fra første dag, ingen søvn træningsmetode kunne sammenligne med hans stædighed at holde sig vågen. Han var omkring to-tre måneder bagud i alle sine milepæle. Han talte ikke, før han kom ind i taleterapi lidt efter at han har to, med to undtagelser: han ville sige “mama” lejlighedsvis, og han kunne fortælle dig, hvilket brev du holdt op for ham at se. Dette var, da jeg først snuble over en blog om Hyperleksi. (“AndnextcomesL.com”). han ville have nedsmeltninger i offentlige toiletter, da jeg brugte støvsugeren eller blenderen og på overfyldte steder med for meget støj. Jeg troede, at han måske havde været på spektret, da taleforsinkelse, sensoriske følsomheder og lejlighedsvis gentagen bevægelse, der bruges til at berolige sig selv (kendt som stimming), er almindelige tegn på autismespektrumforstyrrelse. (“Autismespektrumforstyrrelse”). Efter at have bragt disse ting op til sin børnelæge, som ikke syntes at tro, at han havde autisme, fik vi en henvisning til en evaluering for at være sikker. Ved udnævnelsen spurgte jeg om Hyperleksi. Hans læge havde aldrig hørt om det. Vi gik til evalueringen og fik at vide, at min søn ikke havde autisme. Han havde et par autistiske-lignende træk, de sagde, men intetsteds nær nok til at give ham en autisme diagnose. Han fik stor øjenkontakt, ville søge kærlighed, ville lege med os, svarede på hans navn…men han ville kun lege med sine alfabetmagneter, hele dagen, hver dag. Jeg spurgte om Hyperleksi. De havde aldrig hørt om det.
de fleste børn med Hyperleksi har sensorisk behandlingsforstyrrelse, som kan gøre visse daglige ting vanskelige. (“Hyperleksi”). Ser tilbage, havde Hyperleksi været en mulig diagnose i DSM, hvilket ville kræve, at medicinske fagfolk kendte de nødvendige tegn og behandling, Min søn ville let have været henvist til ergoterapi for at hjælpe med sensorisk behandling, hjælpe med pottetræningsproblemer forårsaget af hans frygt for badeværelser, og håndtering af intense følelsesmæssige reaktioner, der ofte er forbundet med Hyperlektiske børn dagligt. (“Hyperleksi Forældre Netværk”). Han havde ikke en diagnose, så for dem var der ikke noget problem. Det er ikke deres skyld, at de ikke vidste om Hyperleksi, eller hvorfor tidlig indgriben er vigtig. Oplysningerne var bare ikke, og er stadig ikke, let tilgængelige for dem. Diagnosen findes ikke, så det er ikke noget, de skal være klar til at hjælpe med.
vi kunne stadig have modtaget en henvisning til ergoterapi, og vi fik ham til taleterapi, selv uden en diagnose. Det betyder dog ikke, at vores forsikring ville have dækket det. Aetna, et stort forsikringsselskab i USA, siger på sin hjemmeside, “ergoterapi betragtes kun som medicinsk nødvendig, når den leveres for at opnå et specifikt diagnoserelateret mål som dokumenteret i plejeplanen.” (“ergoterapi”). Så hvis målet er at hjælpe Hyperlektiske børn med at overvinde vanskeligheder, som ergoterapi specifikt hjælper med, skal forsikring kun dække det, hvis det er et “diagnoserelateret” mål. Uden en diagnose skal mange forældre betale ud af lommen for tjenester for at hjælpe deres barn med at få succes i det daglige liv. Hvis Hyperleksi blev anerkendt som en stand-alone diagnose, forsikring ville være forpligtet til at dække det, som det ville enhver anden diagnose, tage nogle af den økonomiske byrde af forældrene og sikre omsorg for deres børn til at hjælpe dem lykkes.
undervisere er en anden stor gruppe vigtige mennesker, som hyperlektiske forældre ønsker vidste om lidelsen og også var forberedt på den. For de fleste er uddannelsessystemet en En-størrelse-passer-alle slags ting. Du har børnehave, derefter 1.klasse, 2., derefter 3. og så videre. Og de fleste børn klarer sig godt med denne type struktur. De fleste børn lærer fysiske, følelsesmæssige, sociale og intellektuelle færdigheder på eller nær den samme tidslinje. Derefter, du har outliers — børnene med handicap, der har brug for lidt ekstra hjælp, og på den anden side af spektret, du har begavede børn, der også har brug for lidt ekstra hjælp til accelereret arbejde. Børn med Hyperleksi udvikler sig asynkront, hvilket betyder, at deres fysiske, følelsesmæssige og intellektuelle evner er ujævne. Begavede børn uden Hyperleksi har tendens til at være så godt. Hyperlektiske børn tørster læring næsten fra det tidspunkt, de er født. Jeg tog en afstemning i en forældregruppe for børn med Hyperleksi for at se, hvilke interesser de havde til fælles. De fleste af børnene kendte alfabetet og tilsvarende lyde, kunne tælle op til 100 og kendte farver og komplekse former med 2 eller 3 år gamle. De fleste lærte sig selv at læse mellem 2-4 år. Omkring halvdelen havde lært sig selv addition og subtraktion før børnehaven. Andre almindelige undersøgelser var på solsystemet, der identificerede amerikanske stater og lande på verdenskort, præsidenter og nogle børn vidste allerede alle elementerne i det periodiske system igen før børnehaven. (“Hyperleksi Forældre Netværk”). Disse børn er svampe og er meget kloge. Mange af dem kæmper også med følelsesmæssig regulering, sociale færdigheder, perfektionisme og verbal forståelse. (“Hyperleksi”).
Hvad gør du med en børnehaver, der læser et par karakterer Over niveau, men ikke kan besvare almindelige spørgsmål, der begynder med hvem, hvad, hvornår, hvor og hvorfor? Hvad gør du med et barn, der hellere vil studere verdenskortet på væggen, end at være opmærksom på lektionen om grundlæggende tilføjelse, som han lærte sig for 2 år siden? Hvad gør du med de børn, der er begavede, men også har et handicap? Disse børn passer ikke ind i en-størrelse-passer-alle stil af uddannelse. De har brug for en individualiseret plan for uddannelse for at sikre, at der ydes tjenester til at overvinde udfordringer, og at de forbliver engagerede og udfordrede med accelereret akademisk arbejde, hvis det er nødvendigt.
et individualiseret uddannelsesprogram, eller IEP, er et juridisk dokument oprettet i fællesskab af et barns forældre, lærere, specialiserede terapeuter og undertiden den studerende for at sikre, at et barn med et handicap får alle nødvendige redskaber til at lykkes i deres akademiske karriere. (“Guide til IEP”). Mens forældre og involverede lærere kan vælge at arbejde sammen om at skabe en individualiseret lektionsplan for et barn med Hyperleksi, er der intet om, at de skal give en. Et barn skal gennemgå en evaluering af skolens fagfolk for at afgøre, om de har et handicap. Ifølge ed.gov, den amerikanske regerings vigtigste hjemmeside om uddannelse, ” en gruppe kvalificerede fagfolk og forældrene ser på barnets evalueringsresultater. Sammen beslutter de, om barnet er et “barn med et handicap”, som defineret af IDEA.”Men hvad betragtes som et handicap under IDEA? Handlingen inkluderer forskellige ting som handicap lige fra autisme til døvhed, psykisk sygdom til fysiske handicap. Dysleksi er på listen og betragtes som et handicap, der kræver en IEP.en undersøgelse foretaget af University Medical Center, hvor hjernen hos børn med Hyperleksi blev scannet ved hjælp af fMRI-teknologi, viste, at Hyperleksi er det nøjagtige modsatte af dysleksi. Peter Turkeltaub, en ph.d. – studerende, der er involveret i undersøgelsen, sagde: “en region i hjernen, der er involveret i læsefærdigheder, den venstre overlegne temporale hjernebark, er som en urskive. Når skiven er skruet op, finder du accelererede læsere eller hyperleksikere. Når skiven er skruet ned, som det er vist for dyslektiske børn, finder du ineffektive læsere.”(“Eden,” ved hjælp af fMRI”). Mens dyslektiske børn ofte har problemer med at læse, synes de ikke at have noget problem med forståelse. Hyperlektiske børn har ikke noget problem med at læse, men har ofte problemer med forståelse. Dysleksi er på ideas liste over handicap, der kvalificerer et barn til en IEP, hvis det ønskes. Hyperleksi er ikke på listen igen, fordi det ikke er et handicap eller en lidelse, der er anerkendt i DSM.
fordi Hyperleksi ikke er almindeligt kendt for læger og undervisere, er det op til os som forældre at gå ind for vores børn og sprede opmærksomhed for at hjælpe dem med at lykkes. Vi forventer ikke, at folk ved alt om Hyperleksi. Der er næppe nogen information online om det, og blandt hvad du kan finde på det, halvdelen er ikke nøjagtig. Jeg er taknemmelig for de forældre, der oprettede hjemmesider og blogs for at hjælpe andre forældre med at finde information, når de begynder at søge efter “mit lille barn kan læse” eller “mit barn er besat af alfabetet”. Deres oplysninger, baseret på virkelige livserfaring og forskning udført af Dr. Darold Treffert, hjalp mig med at finde et online community med lidt over 3.300 forældre til børn, der har Hyperleksi. (“Hyperleksi Forældre Netværk”). Mit hjerte eksploderede, da jeg fandt hundreder af andre små børn, der også så bogstaver og tal i træer og skyer, læste gadeskilt og nummerplader overalt, hvor de gik, havde akavede sociale færdigheder, men en utrolig hukommelse og skrev usynlige ord i luften — en bevægelse, der fik dem til at se ud som om de dirigerede et orkester. Disse ting er almindelige? Er disse ting normale? For vores børn, ja. Og det er dejligt at finde folk, der kender og får det. Især efter at have fundet information online, var det ikke bare slags unøjagtigt, men helt forkert.
en YouTube-video indsendt af et kiropraktikkontor er et af disse eksempler på, at folk ikke ved, hvad de taler om, men hævder at være ekspert alligevel. Selvom dette er internetets alder, og jeg forstår ikke, hvordan ærekrænkelse af karakter stadig kan være en ting, vil jeg ikke navngive virksomheden eller inkludere et link til videoen. Selvom med minimal dygtighed, jeg er sikker på, at du kunne finde det. Manden i videoen starter med at sige Hyperleksi er en form for autisme. Niks. Han fortsætter med at fortælle alle om et barn, der kæmpede med Hyperleksi uden nogensinde at forklare, hvad det er, men mere så en liste over nogle almindelige problemer relateret til autisme i stedet. Ja, der er kampe med Hyperleksi, men det meste er en gave, ikke denne forfærdelige ting, som fattige børn lider igennem og skal “helbredes” af, som tonen i videoen ser ud til at antyde. Han hævder derefter, at han helbredte dette barn, der kæmpede med Hyperleksi med justeringer af rygsøjlen. Hvad? Sådan fungerer det ikke. Det er ikke sådan noget af dette fungerer. Men hvem vil hævde, at oplysningerne i denne video ikke er faktuelle? Størstedelen af befolkningen ved ikke, hvad det er. Hvis Hyperleksi var en diagnose i DSM, ville der være mere forskning udført og information indsamlet og delt for at uddanne den generelle befolkning. Så, når en forælder går til Google “min 1 år gammel bare stavet grøn”, de er rettet mod en overflod af nøjagtige og opdaterede oplysninger, i stedet for at snuble over videoer af mennesker, der hævder at helbrede en neurologisk lidelse med rygjusteringer.
den generelle befolkning ville have gavn af at blive uddannet om Hyperleksi, såvel som andre ting med symptomer, der overlapper det, såsom autismespektrumforstyrrelse, sensorisk behandlingsforstyrrelse og endda begavede børn. Har du nogensinde været i en butik, og et barn har en absolut nedsmeltning på gulvet? Mor prøver sit bedste for at trøste sit barn, da hendes ansigt bliver rødt af fordømmende stirrer og hvisker om, hvordan hun har brug for at lære at forældre eller disciplinere sit barn? Jeg var den forælder ganske mange gange, da jeg glemte at bruge badeværelset, før vi forlod huset for at gå i butikken. Jeg var nødt til at tage min søn ind i det offentlige toilet med de højt skyllende toiletter og håndtørrere, før min blære eksploderede, at vide, at hans sensoriske problemer ikke ville lade dette ende godt.
han kunne ikke komme sig efter den nedsmeltning, og jeg var nødt til at gå ud af butikken uden det, jeg havde brug for, med mit barn surfbræt stil på min hofte for at få ham lidt stille, frisk luft. Hans hjerne behandler lydene på et smertefuldt niveau, men alle andre i butikken troede, at min forældrestil gjorde mit barn dårligt opført. Derfor dømmer jeg aldrig en anden forælder, hvis barn har en nedsmeltning. I stedet kan jeg tilbyde at hjælpe.
min søn er nu 4, Han er vokset ud af nogle af de autistiske-lignende træk som Hyperleksi type 3 børn gør, og jeg vil ofte give ham en bog at læse for at holde ham underholdt i købmanden. Der har været et par gange, at nogen har kommenteret, at han læste så ung og spurgte mig, hvordan jeg lærte ham. Når jeg fortæller dem, at jeg ikke lærte ham, skifter Deres Ansigtsudtryk for det meste fra behageligt overrasket til en sarkastisk “sikker på, at du ikke gjorde det”. Enkelt gang, en kvinde bag os i kø gav mig et foredrag om, hvordan jeg bare skulle lade mit barn være et barn og ikke skade ham ved at tvinge akademikere på ham for tidligt. Jeg antog, at hun forestillede sig min søn i sin højstol med hænderne bundet bag ryggen, da jeg skubbede flashcards i hans ansigt og råbte på ham, hvis han fik det forkert. Vi forlod og min søn spurgte, om vi ville stoppe ved biblioteket på vej hjem.
Hvis Hyperleksi blev betragtet som en selvstændig diagnose i DSM, ville meget ændre sig for disse børn og deres forældre. Medicinske fagfolk ville have mere viden og være i stand til at identificere børn, der har det, og informere deres forældre, der ved, at der sker noget, men aner ikke hvad. Det ville være lettere at få henvisninger til terapier, som hvert enkelt barn har brug for, samt give tale-og ergoterapeuter en guide til opbygning af en behandlingsplan inden for specifikke Hyperlektiske relaterede områder. En diagnose ville give lærere og hjælpemidler de oplysninger og værktøjer, der er nødvendige for at hjælpe vores børn med at overvinde forståelse og sociale problemer. Det ville også kræve, at IEPs er sat på plads for at sikre, at børnene forbliver akademisk udfordret og engageret i skolen. Hvis det var i DSM, ville der være mere opmærksomhed og muligvis mere forskning i, hvordan Hyperleksi sker, hvordan det fungerer, og hvordan man opretter den bedste plan for behandling og uddannelse. Offentligheden kan være langsommere at bedømme, når de ser et barn på sensorisk overbelastning eller ikke føler behov for at belære en forælder for at “skubbe deres barn for hårdt”. Der ville være flere ressourcer til forældre, der søger efter svar i begyndelsen og i hele deres barns liv, fordi Hyperlektiske børn vokser op til at være Hyperlektiske voksne. Deres sind er forbundet forskelligt; deres sind kan gøre ting, som vores ikke kan. de ser mønstre i alt, de observerer de mindste detaljer, og de kan huske næsten alle oplysninger, der præsenteres for dem, efter at have set eller hørt det en gang. Dette er den slags mennesker, der kan gøre store ting, skabe store ting og komme med løsninger til at løse verdens største problemer. Jeg kan pleje mit barns hjerte. Jeg kan pleje hans ånd. Jeg kan lære ham at være venlig, modig og ærlig. Jeg kan opmuntre ham på alle måder, jeg ved hvordan, men jeg kan ikke pleje hans sind alene. Han har brug for læger, lærere, familie og venner, der forstår ham, som ved, hvordan man hjælper og opmuntrer ham. Hyperleksi skal tilføjes til DSM, så disse børn har enhver mulighed for at møde deres potentiale og måske en dag ændre verden.
