Sara Alvares var bange.
lægerne fortalte hende, at hun havde brug for kirurgi — hjernekirurgi. Operationer på et så komplekst organ er aldrig enkle, men denne procedure var usædvanligt vanskelig. Der var en høj risiko for komplikationer, svækkelse, post-op-problemer. Alvares kan vågne lammet. Hun kan vågne op juridisk blind. Værre endnu, der var en chance for, at hun måske slet ikke vågnede.
hendes gale strejf til skadestuen var alle begyndt med en tur i parken fire dage tidligere. Det var 20. December 2010 i Sunnyvale, Californien. en by, der lever op til sit navn. Vestkystvinteren, ikke så lang eller så hård som sæsoner i øst, gav hende muligheden for at tage sit yngste barn ud på en eftermiddagstur.
i skumringens Falmende lys begyndte Alvares også at falme. Hun mistede følelsen i sit højre ben. Hendes højre fod fulgte trop. Hun kunne ikke løfte eller bevæge sin højre hånd. Hun var svag, og hendes krop var følelsesløs.
der var også frygt.
kl 10: 15 s.M., siger hun, at hendes mand kørte hende til byen. Den aften blev hun patient på Kaiser Permanente City Hospital. Hun siger, at lægerne slog diagnoser frem og tilbage. Det var en tumor. Nej, det var kræft.det var jul, og Alvares børn græd og bad, bange for, at en ukendt lidelse ville stjæle deres mor væk. Endelig afslørede en CT-scanning sygdommen. Alvares havde neurocysticercosis – en forkalket bændelorm indgivet i hendes hjerne.
Neurocysticercosis, som er almindelig rundt om i verden, men ikke anerkendes som et stort sundhedsproblem i USA., har slået rod i Californien, siger nogle sundhedsembedsmænd. Sygdommen er let at forebygge og relativt billig at behandle, hvis den fanges tidligt. Men en gang i de avancerede stadier er disse hjerneparasitter dyre for både patient og regering.problemet er, at på grund af manglende uddannelse ved de fleste af befolkningen ikke, at der er en parasit, der vrider sig i dem, siger Patricia Vilkins, en videnskabsmand med Center for Disease Control and Prevention (CDC). Latinos, det samfund, der er mest ramt af sygdommen, modtager ikke opsøgende eller uddannelse om, hvordan man undgår eller behandler den potentielt livstruende organisme, tilføjer han.
Neurocysticercosis “findes primært i marginaliserede befolkninger, latinamerikanske indvandrere,” tilføjer han.National Institutes of Health klassificerer neurocysticercosis som den førende årsag til epilepsi over hele verden, og Verdenssundhedsorganisationen (hvem) vurderer, at bændelorm inficerer 50 millioner mennesker globalt. CDC siger, at anslået 1.900 mennesker diagnosticeres med neurocysticercosis i USA årligt.ifølge en undersøgelse fra januar 2012 i PLOS forsømte tropiske sygdomme bærer Californien meget af byrden med 304 indlagte tilfælde i 2009, det seneste år, for hvilket der findes statistikker. Femogfirs procent af patienterne i Californien blev identificeret som Latino, og 72 procent blev rapporteret i den sydlige halvdel af staten.
den høje procentdel af Latino-sager er ikke overraskende. Neurocysticercosis er almindelig inden for tredjelande i Asien, Afrika og Latinamerika. Sygdommens afslørende symptomer på lammelse, ekstrem hovedpine og kroniske anfald præsenterer sig i masseform. Enkeltpersoner får neurocysticercosis efter at være blevet inficeret af bændelormbærere. Indvandrere, der rejser mellem lande, såsom vandrende arbejdstagere, er ofte uvidende bændelormværter og transporterer sygdommen over grænserne i deres tarm.
forskere er ikke helt sikre på, hvordan det virker, men bændelormlarver ser ud til at have udviklet en kemisk sekretion, der forhindrer menneskets krops immunsystem i at sprænge ind på deres banket. Folk kan leve i årtier uden symptomer på neurocysticercosis, fordi bændelormlarverne nedbryder naturlige forsvar. Desværre kan bændelormlarver ikke leve for evigt.
“mens det er i LIVE, er det et problem, men når det begynder at dø, er det et større problem,” siger Despommier.
når larverne dør, genoprettes den kemiske balance, og immunsystemet begynder at angribe, hvilket forårsager hovedpine, anfald og lammelse. Alvares siger, at hun oplevede svækkende hovedpine i 20 år før sin diagnose, men hun indtog sandsynligvis bændelormæg meget tidligere end det. I slutningen af 1980 ‘ erne klagede hun til amerikanske læger om en smerte, der var så absolut, at den blændede hende og fik hende til at kaste op.
de gav hende Tylenol.
“det er en meget typisk historie,” siger Darvin Scott Smith, chef for smitsomme sygdomme på Kaiser Hospital.
mange læger, selv dem i stærkt befolkede områder betydelige indvandrerpopulationer, er uvidende om sygdommen og hvordan man diagnosticerer den, tilføjer han. Selv mange af de sundhedsorganisationer, der er målrettet mod Latinos, havde aldrig hørt om neurocysticercosis og sagde, at deres institutioner ikke finansierede forskning eller opsøgende samfund.
ingen bekymrer sig om denne sygdom, og de burde, hvis ikke fra et humanitært synspunkt end fra et skattemæssigt aspekt, siger han.
lægemidler som Ablendasol og visse steroider, der bruges til at behandle bændelorm og hjerne hævelse, er relativt billige — højst et par hundrede dollars. Vent, indtil det er et alvorligt problem, selvom, og dollarbeløbet stiger dramatisk.CDC rapporterer de gennemsnitlige omkostninger ved neurocysticercosis til $37.600 pr.
den mest almindelige form for betaling er Medicaid, en skattefinansieret offentlig tjeneste. I Los Angeles County er den økonomiske virkning endnu mere udtalt og koster i gennemsnit $66.000, stigningen sandsynligvis på grund af de høje omkostninger ved sundhedspleje i staten, siger Frank Sorvillo, professor i epidemiologi ved University of Los Angeles.
På trods af et markant fald i indvandringen i de sidste par år har antallet af neurocysticercosis-tilfælde været relativt konstant siden 2001, hvor der var 386 registrerede indlæggelser i Californien. Dette tyder på, at parasitten har taget fat i USA., Siger Sorvillo.
disse tal er sandsynligvis undervurderet. Kun fem stater — Californien, Oregon og Illinois-rapporterer sygdommen, og dataene er inkonsekvente. Ofte er afdelinger afhængige af hinanden for at håndtere papirarbejde, og tallene registreres aldrig, siger Smith. Som et resultat vides der ikke meget om bændelormudbrud i USA — eller parasitterne selv. Forskere betragter stadig meget af deres livscyklus som et mysterium.
svinekød, eller Taenia solium, er komplekse organismer. De findes i tre livsfaser: æg, larver og voksne, men deres vækst er ikke en lige progression fra en form til den næste. Bændelormlarver kommer ind i kroppen, når mennesker spiser forurenet svinekød.
babyerne, omtrent på størrelse med ærter, kæmper sig ind i tyndtarmen og fastgøres ved hjælp af rækker med gribende kroglignende tænder for at fremstille små skiver i det bløde kød i tarmvæggene. Parasitterne klamrer sig til de glatte overflader i deres nye hjem og begynder at dræne næringsstoffer fra deres vært. Hvis alt går godt, kan voksne vokse op til 20 fod lange.
det lyder ubehageligt, men hvis du skal indgå en bændelorm, er det virkelig vejen at håndtere 20 fod hvirvelløse dyr. Forskere siger, at voksen Taenia solium er relativt harmløs og asymptomatisk. De virkelige problemer starter, når de begynder at reproducere inden for deres menneskelige vært.
bændelorm voksne består af hundredvis af segmenter kaldet proglottider. Parasitten vokser som en negle, den nyeste tilføjelse i hovedet og gammelt materiale på spidsen. De ældre proglottider indeholder æg — tusinder af dem. I løbet af en naturlig livscyklus kasseres proglottiderne gennem deres værts anus. Et familiemedlem, en ven eller en restaurantkokk inficeret med en voksen bændelorm kan udskille titusinder af bændelormæg dagligt, som let kan indtages af andre.
at være inficeret med æggene resulterer imidlertid ikke i en voksen bændelorm. Æggene udvikler sig bare til larver-og vokser ikke længere. Ifølge parasitolog Judy Sakanari ved University of California, San Francisco, ved ingen virkelig hvorfor. I modsætning til de fleste dyr, hvis livscyklus følger et barn-ung-voksen mønster, vil disse æg aldrig modnes til voksenalderen. Deres udvikling er stunted på larvestadiet, hvilket gør det muligt for dem at køre blodbanen. De bruger deres kroge til at rive væv fra hinanden og få adgang til næringsrige hotspots. Nogle af disse miniature reapers finder i sidste ende vej ind i hjernen. Det er her problemet starter — og stopper.
mens de er i LIVE, er larverne ikke så farlige som de er, når de er døde. Hjernen forkalker de døde larver, og ofte er kirurgi nødvendig for at fjerne dem. Dette øger omkostningerne til hospitalet og dræner Medicaid-midler. Staten Californien reagerer ikke på problemet, siger han, fordi der ikke er nok finansiering til at tackle enhver fejl, der infiltrerer et samfund. Sundhedsembedsmænd skal vælge og vrage, hvilke sygdomme der kræver mest ressourcer. Indtil videre har neurocysticercosis ikke været en af dem.
i et forslag fra 2000 indgivet af hvem opfordrede lægerne til international overvågning af neurocysticercosis. De hævdede, at overvågning var nøglen til udryddelse, at statistikker var altafgørende, hvis regeringer over hele kloden havde noget håb om at reducere epilepsi og øge livskvaliteten. Indtil videre har andragendet ikke oplevet meget succes.
i begyndelsen af januar 2011, Dr. Smith, Californien. han fejrede sin fødselsdag i operationsstuen på Kaiser Hospital og observerede Sara Alvares hjernekirurgi. Medicinske fagfolk trimmede Saras hår, skrællede forsigtigt lag af hud og skar gennem en del af hendes kranium. Timer senere så chefen for infektionssygdom, da en neurokirurg plukkede en forkalket bændelormlarver fra Saras hoved.før hun blev diagnosticeret, havde hun aldrig hørt om neurocysticercosis, og hun er stadig ikke sikker på, hvem der gav hende æggene. Det kunne have været et tilfældigt møde, eller en af hendes kære kan være en transportør. Hun vil aldrig vide med sikkerhed. Værten kan forblive uopdaget og smitsom og sprede sygdommen — tusindvis af æg ad gangen.
historie og billeder med tilladelse fra Dr. Darvin Scott Smith
se videoen: