Hvad er diafragmabrok hos børn?

en diafragmatisk brok er en fødselsdefekt. Det sker i en baby under graviditeten.

i denne tilstand er der en åbning i din babys membran. Dette er den muskel, der adskiller brysthulen fra bukhulen. Nogle af de organer, der normalt findes i din babys mave, bevæger sig op i hans eller hendes brysthulrum gennem denne åbning. Dette er et livstruende problem.

de 2 mest almindelige typer af diafragmatisk brok er:

• bochdalek brok. Dette indebærer siden og bagsiden af membranen. Maven, leveren, milten eller tarmene bevæger sig op i dit barns brysthulrum.

• Morgagni brok. Dette indebærer den forreste del af membranen. Leveren eller tarmene bevæger sig op i dit barns brysthulrum.

Hvad forårsager en diafragmatisk brok i et barn?

dit barns membran dannes mellem uge 4 til 12 i graviditeten. Spiserøret og tarmene dannes også på dette tidspunkt. Spiserøret er røret, der forbinder halsen med maven.

i en bochdalek brok kan dit barns membran ikke danne sig som det skal. Eller dit barns tarm kan blive fanget i brysthulen, når membranen dannes. Denne type diafragmabrok udgør omkring 8 ud af 10 tilfælde.

i en Morgagni-brok udvikler senen, der skal dannes midt i membranen, ikke som den skal. Denne type tilstand udgør 1 ud af 50 tilfælde.

i begge tilfælde dannes membranen og fordøjelseskanalen ikke, som de skal.

diafragmatisk brok er forårsaget af mange faktorer. Det sker på grund af gener eller på grund af noget i miljøet. Dette betyder, at gener, der overføres fra forældre, kan spille en rolle i denne tilstand. Ukendte miljøfaktorer kan også spille en rolle.

hvad er symptomerne på en diafragmatisk brok hos et barn?

symptomer kan ske lidt anderledes i hvert barn.

symptomerne på en bochdalek diafragmatisk brok dukker op kort efter, at din baby er født. Symptomer kan omfatte:

• åndedrætsbesvær

• hurtig vejrtrækning

• hurtig puls

• blå hudfarve (cyanose)

• unormal brystudvikling. Den ene side af brystet er større end den anden.

• maven ser hult ud (konkav eller scaphoid)

en baby født med en Morgagni brok har muligvis ingen symptomer.

symptomerne på denne tilstand kan ligner symptomer på andre sundhedsmæssige problemer. Sørg for, at dit barn ser sin sundhedsudbyder for en diagnose.

hvordan diagnosticeres en diafragmatisk brok hos et barn?

en sundhedsudbyder kan se denne tilstand på en ultralyd under graviditeten. I så fald kan andre tests, såsom en føtal MR, udføres på den udviklende baby for at få mere information.

efter fødslen vil din babys sundhedsudbyder lave en eksamen. Dit barn kan også have brug for en røntgenstråle. Dette vil vise eventuelle problemer i hans eller hendes lunger, membran og tarme.

dit barn kan også have brug for følgende tests:

• arteriel blodgas test. Dette er en blodprøve, der kontrollerer din babys vejrtrækningsevne.

• blodprøve for kromosomer. Dette viser, om din baby har et gen (genetisk) problem.

• ultralyd af hjertet (ekkokardiogram). Dette viser, om din baby har problemer med hjertet og ventilerne.

Hvordan behandles en diafragmatisk brok i et barn?

behandlingen afhænger af dit barns symptomer, alder og generelle helbred. Det afhænger også af, hvor alvorlig tilstanden er.

Neonatal intensivafdeling (NICU)

babyer med denne tilstand har brug for pleje i en NICU. Disse babyer kan ikke trække vejret godt alene, fordi deres lunger ikke er fuldt udviklede. De fleste babyer skal bruge en åndedrætsmaskine (mekanisk ventilator). Dette kan hjælpe dem med at trække vejret.

ekstrakorporeal membran iltning (ECMO)

Nogle babyer med alvorlige problemer skal sættes på en hjerte / lunge bypass maskine (ECMO). ECMO gør det job, som babyens hjerte og lunger skal gøre. Det sætter ilt i dit barns blodbanen. Det pumper også blod til din babys krop. ECMO kan bruges midlertidigt. Din baby kan få brug for det, indtil deres tilstand bliver bedre.

kirurgi

når din baby er i god nok stand, skal han eller hun have kirurgi. Målet med kirurgi er at rette den diafragmatiske brok. Din babys kirurg vil flytte din babys mave, tarm og andre abdominale organer. Kirurgen vil tage dem fra brysthulen og flytte dem tilbage til bukhulen. Kirurgen vil også rette hullet i din babys membran.

mange babyer bliver nødt til at blive i NICU efter operationen. Dette skyldes, at din babys lunger stadig vil være underudviklede. Dit barn har stadig brug for åndedrætsstøtte i et stykke tid. Når din baby er færdig med at bruge vejrtrækningsmaskinen, kan de stadig have brug for ilt eller medicin for at hjælpe med vejrtrækning. Dit barn kan have brug for dette i uger, måneder eller endda år.

hvad er mulige komplikationer af en diafragmatisk brok hos et barn?

i denne tilstand er dit barns hjerte, lunger og abdominale organer alle i brysthulen. Dette giver ikke din babys lunger nok plads til at danne sig som de burde. Dette kan få din babys lunger til at være underudviklede. Dette kaldes pulmonal hypoplasi.underudviklede lunger kan gøre det svært for en baby at trække vejret lige efter fødslen. Derfor er en diafragmatisk brok en livstruende sygdom.

sunde lunger har millioner af små luftsække (alveoler). Disse ligner balloner fyldt med luft. Ved lungehypoplasi sker følgende:

• Der er færre luftsække end normalt.

• de luftsække, der er der, kan kun delvist fyldes med luft.

• luftsækkene tømmes let på grund af mangel på smørevæske (overfladeaktivt middel).

Når dette sker, er din baby ikke i stand til at indtage nok ilt til at forblive sund.

din babys tarme kan heller ikke dannes, som de skal.

hvordan kan jeg hjælpe mit barn med at leve med en diafragmatisk brok?

babyer født med denne tilstand kan have langsigtede sundhedsmæssige problemer. De har ofte brug for regelmæssig opfølgningspleje, når de går hjem fra hospitalet.

lungeproblemer

mange babyer vil have langvarige (kroniske) lungeproblemer. De kan have brug for ilt og medicin for at hjælpe dem med at trække vejret. De har muligvis brug for dette i uger, måneder eller år.

gastroøsofageal refluks

babyer har ofte tilbagesvaling. I denne tilstand bevæger syre og væsker fra din babys mave sig op i spiserøret. Dette kan forårsage halsbrand, opkastning, fodringsproblemer eller lungeproblemer. Dit barns sundhedsudbyder kan give ham eller hendes medicin til at hjælpe.

problemer med at vokse

Nogle babyer har problemer med at vokse. Dette kaldes manglende trivsel. Børn med alvorlige lungeproblemer har sandsynligvis voksende problemer. På grund af deres sygdom kan de have brug for flere kalorier end en normal baby for at vokse og blive sundere. Tilbagesvaling kan også forårsage fodringsproblemer. Dette kan forhindre en baby i at spise nok til at vokse.

udviklingsproblemer

babyer med denne tilstand kan også have udviklingsproblemer. De må ikke rulle over, sidde, kravle, stå eller gå på samme tid som sunde babyer. Disse børn kan have brug for fysisk, tale og ergoterapi. Dette kan hjælpe dem med at få muskelstyrke og koordination.

høretab

nogle babyer kan have høretab. Dit barn skal have en høretest, inden han forlader hospitalet.

du arbejder tæt sammen med dit barns sundhedsteam. De vil lave en plejeplan for din baby. Spørg dit barns sundhedsudbyder om dit barns udsigter.

Hvornår skal jeg ringe til mit barns sundhedsudbyder?

dit barns sundhedsteam fortæller dig, hvordan du plejer din baby, før han eller hun forlader hospitalet. Ring til dit barns sundhedsudbyder, hvis dit barn har nye symptomer, eller hvis du har spørgsmål.

nøglepunkter om en diafragmatisk brok hos børn

• en diafragmatisk brok er en fødselsdefekt. I denne tilstand er der en åbning i din babys membran. Dette gør det muligt for nogle af de organer, der skal findes i dit barns mave, at bevæge sig op i brysthulen.

• denne tilstand kan forårsage alvorlige vejrtrækningsproblemer. Det er livstruende.

• babyer bliver nødt til at blive i NICU. De bliver nødt til at blive sat på en vejrtrækning maskine til at hjælpe deres vejrtrækning.

• Når din baby er i god nok stand, skal han eller hun have kirurgi. Målet med kirurgi er at rette den diafragmatiske brok.

• babyer født med denne tilstand har ofte langsigtede sundhedsmæssige problemer. De har brug for regelmæssig opfølgende pleje, når de går hjem fra hospitalet.

næste trin

Tips til at hjælpe dig med at få mest muligt ud af et besøg hos dit barns sundhedsudbyder:

• Kend årsagen til besøget, og hvad du vil ske.

• før dit besøg, skrive ned spørgsmål, du ønsker besvaret.

• skriv navnet på en ny diagnose og eventuelle nye lægemidler, behandlinger eller tests under besøget. Skriv også eventuelle nye instruktioner, som din udbyder giver dig til dit barn.

• Ved, hvorfor en ny medicin eller behandling er ordineret, og hvordan det vil hjælpe dit barn. Ved også, hvad bivirkningerne er.

• spørg, om dit barns tilstand kan behandles på andre måder.

• Ved, hvorfor en test eller procedure anbefales, og hvad resultaterne kan betyde.

• Ved hvad du kan forvente, hvis dit barn ikke tager medicinen eller har testen eller proceduren.

• Hvis dit barn har en opfølgningsaftale, skal du skrive dato, klokkeslæt og formål for det besøg.

• ved, hvordan du kan kontakte dit barns udbyder efter kontortid. Dette er vigtigt, hvis dit barn bliver syg, og du har spørgsmål eller har brug for rådgivning.