život s lupus

  • Větší text sizelarge text sizelegular velikost textu

(život S Lupus)

Lupus je autoimunitní onemocnění, kdy imunitní systém omylem napadá vlastní tkáně těla. To může být obtížné diagnostikovat, protože to může ovlivnit téměř jakýkoliv orgán v těle a jeho symptomy (jako je bolest kloubů, únava, svalové bolesti, vyrážky, vředy, vředy v ústech a vypadávání vlasů) značně liší mezi pacienty. To je jedna z největších výzev léčby této nemoci, a to jak pro lékaře, tak pro pacienty.

O lupus

zdravý imunitní systém tvoří proteiny říká „protilátky“, které za normálních okolností chrání tělo před viry a bakterie, které způsobují infekce.

ale když má člověk lupus, jeho imunitní systém není schopen rozlišovat mezi zdravými, normálními buňkami v těle na jedné straně a škodlivými bakteriemi a viry na straně druhé. A jejich protilátky také napadají jejich vlastní zdravé buňky.

Lupus postihuje přibližně 1,5 milionu Američanů, včetně odhadovaných 10 000 dětí. Téměř 90% lidí s diagnózou lupusu jsou ženy, i když poměr mužů a žen není u dětské a dospívající populace tak přehnaný.

co způsobuje lupus?

ačkoli příčina lupusu není známa, vědci se domnívají, že existuje mnoho faktorů, které mohou vyvolat lupus.

genetika může hrát roli. Někteří lidé se rodí s predispozicí k lupusu, který je vyvolán infekcemi, určitými léky a / nebo extrémním fyzickým nebo emočním stresem. Estrogeny také hrají roli a vysvětlují, proč je lupus častější u žen než u mužů.

Lupus postihuje africké, asijské nebo Latino Američany a domorodé Američany více než bílé.

typy lupusu

tři hlavní typy lupusu jsou:

  1. systémový lupus erythematodes (nebo SLE): může ovlivnit mnoho tělesných orgánů a je nejčastějším typem lupusu. Ačkoli se toto onemocnění obvykle vyvíjí u lidí starších dvaceti, třiceti nebo čtyřiceti let, existují někteří pacienti, kteří si začínají všimnout prvních příznaků během dětství nebo dospívání(od 10 let).SLE může být obtížné diagnostikovat, protože žádné dva pacienti mají přesně stejnou stížností a jejich příznaky mohou být zaměněny s jinými podmínkami, jako je juvenilní idiopatická artritida, Crohnova choroba, Lymská borelióza a mononukleóza.
  2. kožní (nebo kožní) lupus: obvykle postihuje pouze kůži a je charakterizován vyrážkami na obličeji, nohou a/nebo pažích. Vyrážka se objevuje v jasně definovaných oblastech a může vyčnívat nad povrch kůže.
    existují dva typy kožního lupusu: diskoidní lupus erythematodes (LED), který může způsobit zjizvení; a subakutní kožní lupus erythematodes (SCLE), který nezpůsobuje zjizvení. Diskoidní lupus postihuje asi 15% lidí s lupusem, ale u dětí je velmi vzácný. Občas se objevuje diskoidní lupus spolu se systémovým lupusem.
  3. lékem indukovaný (nebo iatrogenní) lupus, který představuje 10% všech případů lupusu, se vyskytuje jako reakce na určité typy léčiv. U dětí mohou antikonvulziva, léky na štítnou žlázu a léky na akné vyvolat tento typ lupusu. Jeho příznaky jsou podobné příznakům systémové formy, ale jsou obvykle mírnější a ustupují, jakmile je léčba zastavena.

diagnóza lupusu

dvě vyrážky, které jsou nejčastěji spojovány s lupusem, jsou následující:

  1. malární vyrážka: vyrážka, která se vztahuje na tvářích a nosu (také volal „vyrážka v motýla“, protože to má tvar tohoto zvířete)
  2. diskoidní vyrážka: kruhové plochy, červené nebo hyperpigmentovaná, které vyčnívají na povrch kůže, které se obvykle objevují na obličeji, krku nebo hrudi.

Další příznaky jsou poměrně časté, jsou následující:

  • citlivost na ultrafialové světlo, a to buď slunečnímu záření nebo některých typů zářivkového osvětlení. Také se nazývá „světlo“ a způsobuje kožní vyrážky
  • boláky nebo vředy v nosu a/nebo úst
  • non-erozivní artritida (artritida, že neničí kostí nebo kloubů)
  • zánět serózní vrstvy nebo membrány, které obklopují srdce, břicha, nebo plicích (tzv. „serositis“)
  • problémy s ledvinami, které mohou být mírné (žádné příznaky závažné (např. otok v nohou)
  • neurologické problémy, jako jsou záchvaty nebo psychóza
  • krevní problémy, jako je nedostatek červených krvinek (anémie), bílých krvinek (leukopenie) nebo krevních destiček (trombocytopenie)
  • problémy imunitní systém
  • pozitivní antinukleární protilátky (ANA) krevní test. Tyto protilátky jsou specifické proteiny, které jsou charakteristickým znakem revmatických nebo autoimunitních onemocnění. Více než 95% lidí s lupus testem pozitivním pro tento test.

každý, kdo má čtyři nebo více z výše uvedených příznaků nebo příznaků, má dobrou šanci na rozvoj SLE. Většina pacientů je však nemá všechny. Před provedením diagnózy lékaři provedou fyzickou prohlídku a krevní testy, aby vyloučili jakékoli další podmínky.

kromě výše uvedených příznaků mají pacienti s lupusem často horečku, slabost, únavu nebo ztrátu hmotnosti. Mohou mít svalové nepohodlí, ztrátu chuti k jídlu, zduření lymfatických uzlin, vypadávání vlasů nebo bolesti břicha, které mohou nebo nemusí být doprovázeny nevolností, průjmem a zvracením.

někdy jsou prsty a prsty, nos a uši obzvláště citlivé na chlad a při vystavení nízkým teplotám jsou modravé nebo bílé, což je stav známý jako “ Raynaudův jev.“

jak je lupus kontrolován

není známo léčení lupusu, ale je možné kontrolovat příznaky lupusu. Nejčastěji má pacient s lupusem tým zdravotnických pracovníků, kteří pomohou léčit příznaky. Tento tým může zahrnovat následující profesionály:

  • revmatologa (lékař, který se specializuje v podmínkách kloubů a pojivové tkáně)
  • nefrolog (lékař, který se specializuje na problémy s ledvinami)
  • zdravotní sestra se zkušenostmi a vysokou úroveň odborné přípravy
  • sociální pracovník
  • dalších zdravotnických profesionálů, kteří mohou poradit zbytku týmu, jako dermatolog, psycholog či specialista na infekční onemocnění

Součástí kontroly lupus je, aby se zabránilo krizi, dobu, ve které zhoršují příznaky nemoc, také známý jako „útoky, „“ohniska,“ nebo “ epizody.“Během vypuknutí lupusu se pacient cítí mnohem unavenější a nemocnější a má více horečky a nepohodlí než obvykle. Téměř všichni pacienti užívají léky ke kontrole zánětu a ke snížení rizika opakovaných vzplanutí.

lékaři často předepisují kortikosteroidy ke kontrole zánětu, i když to nejsou steroidy, které někteří sportovci užívají. Pokud lékař přímo některý z těchto léků na jednoho ze svých pacientů, bude pečlivě sledovat jejich dávkování, stejně jako všechny vedlejší účinky.

pro zmírnění každodenní bolesti svalů a kloubů mohou pacienti užívat acetaminofen nebo jiné nesteroidní protizánětlivé léky (NSAID), jako je aspirin, ibuprofen nebo naproxen.

téměř všichni pacienti s lupusem užívají antimalarika (která byla vyvinuta k prevenci a léčbě onemocnění ,ale později byla schválena k léčbě lupusu). Tyto léky často pomáhají léčit vyrážky a bolesti kloubů a pomáhají předcházet onemocnění koronárních tepen a postižení jiných tělesných systémů.

Některé děti, které, na rozdíl od lupus, onemocnění ledvin, další postiženého orgánu, nebo krevní problémy může potřebovat další intenzivní léčba imunosupresivními léky, které snižují imunitní systém reaguje.

v roce 2011 americký Úřad pro kontrolu léčiv a léčiv (FDA) oznámil, že USAAmerická FDA schválila lidskou monoklonální protilátku belimumab k léčbě lupusu, zejména pokud se vyskytuje u artritidy, vyrážky a únavy.

zavedení změn životního stylu

přestože je kurz lupus nepředvídatelný, existují určité změny životního stylu, které mohou pomoci minimalizovat vaše vzplanutí. Pacienti by se měli vyhnout nadměrnému slunečnímu záření tím, že nosí opalovací krém a ochranný oděv.

pravidelné cvičení může pomoci zabránit únavě a ztuhlosti kloubů. Jíst vyváženou stravu a dostatek odpočinku jsou také dva důležité návyky pro udržení celkového zdraví a pohody.

kdy zavolat pediatra

děti a dospívající s lupusem mají větší pravděpodobnost dětských onemocnění, jako jsou virové infekce nebo průjem. Epizoda horečky, vyrážky nebo bolesti v ústech však může také naznačovat nástup lupusové krize. Jak si vy a vaše dítě zvyknete na nemoc, naučíte se rozpoznat příznaky krize.

Zavolejte svého lékaře ihned, pokud vaše dítě má některý z těchto příznaků:

  • krvavá stolice
  • snadná tvorba modřin (s nebo bez krvácení z nosu)
  • hrudní nebo břišní bolest
  • křeče
  • nové epizodě horečka nebo vysoká horečka

Jaká je prognóza pro lupus?

prognóza pacientů s lupusem se neustále mění. Během posledních několika desetiletí lepší nástroje pro diagnostiku a léčbu lupusu výrazně zlepšily život lidí žijících s lupusem./p>

hodnotil: AnneMarie C. Brescia, MD
Datum hodnotil: červenec 2014

Related Posts

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *